PATIENT EXPERT

Le Programme patient expert est né du désir des membres de l’Association Réseau KIKIWI de promouvoir une image de réussite personnelle et professionnelle des personnes vivants avec une IST chronique.

Le concept est de favoriser les apparitions publiques et les échanges de groupe d’une PVVIH résidant en Guyane, à travers des apparitions dans les médias (radio, TV, journaux, lettre pro, bulletins informatifs, autres) et l’animation des groupes de paroles à destination des personnes vivants avec le VIH ou l’Hépatite B.

La difficulté à souligner, était de trouver une personne prête à faire son coming out publiquement et parler ouvertement de « la vie avec le VIH ». L’ensemble des personnes suivies par le Réseau KIKIWI ne souhaitent pas endosser ce rôle ; dû aux divers problèmes de stigmatisation auxquels ils/elles sont victimes dans leur quotidien. Pour ce faire, nous avons décidé de faire appel à une association partenaire « Afrique Avenir » et leur proposer la possibilité de venir en soutien ici en Guyane et identifier un/e de ses bénévoles, prêt à se lancer sur ce projet avec nous.

Afrique Avenir nous a présenté à Mr DAH Gustave, une personne militante des droits de PVVIH et lui-même touché par cette pathologie chronique depuis les années 80. Gustave DAH n’a pas seulement été favorable à venir en Guyane et témoigner publiquement sur son parcours de vie avec le VIH, il a aussi très vite fait preuve de dynamisme et militantisme pour aller vers ce public dans leur lieu de vie. 

L’édition 2022 a eu lieu lors de la « Semaine Caribéen de Dépistage » en Guyane, du 20 au 26 juin.

La venue du Mr DAH dans le cadre du programme « patient expert » a permis de visibiliser les difficultés, les obstacles et les confrontations auxquels sont soumis les personnes vivants avec une maladie chronique comme le VIH.

Il a pu participer aux différentes émissions de radios locales, ainsi que sur la lettre pro de l’ARS. Il a rencontré en visite à domicile plusieurs personnes suivies par le Réseau KIKIWI et il a pu animer des groupes de parole avec des PVVIH suivies par notre réseau ou par nos partenaires.

La venue du Mr DAH a marqué un avant et un après dans la vie de certaines personnes, grâce à sa positivité, à sa joie et à son engagement auprès de plus démunis. D’autre part, en tant que professionnels, nous avons eu l’occasion de comprendre le parcours de soins d’une personne VIH+ en Afrique de l’Ouest et son long périple pour être pris en charge dans un pays du nord.

Des phrases remarquables de Mr DAH sont encore dans la mémoire de nos salariés, collaborateurs et patients :

« Vivre avec le VIH est avant tout vivre ! »

« Un PVVIH est juste une personne »

« Dieu peut te sauver du VIH, mais aide le à te soigner ; prends ton traitement »

« VIH et alors ! il n’est écrit nulle part sur mon front »